Autismo - Vivendo Em Família

Ainda sobre o tema do post passado o Autismo e a Família, resolvemos falar sobre nossa  experiência. 

                    *Nana e Vinícius momento descontração em Família

Imaginamos que quem tem filhos ou parentes com autismo possa ter se identificado com o relato do Texto no post anterior O Autismo e a Família. Podemos falar sobre nossa família. Mariana é linda é nossa querida filha e não nos imaginamos sem ela, mas confessamos que não tem sido fácil lidar com as mil facetas do autismo. É como se todos os dias tivéssemos que enfrentar uma batalha. As reações de Mariana são imprevisíveis, ao mesmo tempo que outras se tornam em rotina crucial. O estado de humor se altera muito rapidamente e vai do riso para o choro numa fração de segundos. Vivemos constantemente numa instabilidade emocional, e isto faz o nosso organismo perder o equilíbrio. Precisamos ajudá-la e ao mesmo tempo precisamos também de ajuda. Nossa união tem sido nossa fortaleza. Somos uma família e ela é nossa missão diante da vida! Todos os dias acordamos com a certeza  que estamos evoluído em saber lidar com as emoções dela, e em saber também entender que  em algumas situações só ela mesma poderá resolver. Damos assim tempo ao tempo para que ela volte a sorrir depois do choro ou da zanga. Para amenizar muitas crises de stress com ela aprendemos com a convivência a nos antecipar e nos disciplinar principalmente. Podemos explicar melhor exemplificando: Mariana fica feliz com novidades, mas ao mesmo tempo que algo novo pode lhe causar alegria, na maioria das vezes termina em stress e desconforto, não sabemos ao certo porque isto ocorre, mas mesmo sem sabermos o significado estamos aos poucos desenvolvemos habilidades  para lidar com este stress. Se acontece de ter algo novo que temos que apresentar para ela (um brinquedo por exemplo), o fazemos aos poucos para não causar-lhe ansiedade, procuramos não comprar mais do que um brinquedo por vez, não vamos a mais de um lugar por dia, pois  quando isto ocorre é certo o desconforto. A disciplina também é importante ao lidar com ela. Nós aqui em casa eramos  "indisciplinados" podemos dizer assim, os horários não faziam parte da nossa rotina, mas hoje eles se fazem necessários para a convivência com Mariana. O organismo dela não se adapta sem a rotina. E não é somente a rotina da alimentação e cuidados necessários ao qual faço referência, Inclui os hábitos e manias comuns aos autista. Estas manias viram rotina por dias seguidos, ao qual não convém combater nem reprimir. O que podemos é acompanhar para que não corram riscos, monitorando a situação, porque tudo é uma questão de tempo, logo ela vai encontrar outra situação que vire mania. Posso dar um exemplo aqui de casa: Mariana pega todas as panelas do armário na cozinha para brincar de fazer comida como ela mesma diz. Sabemos que todas as crianças fazem isto que é lindo e criativo, também achamos isto. Mas é tentar impedir que ela faça isto todos os dias, que uma crise de stress e choro se instala. Não tem fácil, mas nada de bom vem fácil, não é mesmo? O que podemos dizer é que cada aprendizagem com Mariana tem sido uma lição de vida, um exercício de paciência e principalmente perseverança em Deus. Sabemos que o caminho é longo, mas que não estamos sozinhos porque Ele nos acompanha.              

O Autismo e a Familia

Encontrei um artigo na internet e achei interessante expor aqui abordando o tema da convivência diária entre o autista e a família. Leiam o artigo e de coração aberto, comentem e opinem sobre o tema. Será um prazer receber os comentários.

O Autismo e a Família

     

O autismo não é uma enfermidade, é um sofrimento complexo do cérebro que implica em problemas sociais, de conduta e de linguagem. O autismo não discrimina. Não importa em que parte do mundo você viva. Sejam filhos de ricos, de pobres, pessoas comuns  e normais ou de personalidades conhecidas. Qualquer criança pode ter autismo. O autismo impacta a família de muitas formas. Autismo traz às famílias lições importantes sobre como aprender a levar as duras demandas da vida com tolerância e humor. Isso não faz todos famílias especiais.O autismo, mais que um problema que afeta a uma pessoa, é um transtorno de incapacidade que afeta à toda a família. Quando os pais tratam de descrever o viver com um filho com autismo, usam termos bem diferentes como: doloroso, incômodo, difícil, normal, complicado, muito satisfatório, faz amadurecer, traumático, e outros muitos.O certo é que cada família, e dentro desta, cada membro da família é afetado pelo membro autista de maneira diferente. O impacto que produz o autismo, além de variar nas famílias, e nos indivíduos que as formam, muda segundo a etapa em que se encontra cada um. O efeito do autismo é parecido ao que produz qualquer outra incapacidade permanente em um membro da família, pelo que vários aspectos que são tratados aqui são comuns a várias deficiências.  Certamente, o ter um filho autista pode ser uma das experiências mais devastadoras para os pais em particular, também para os outros filhos. Leva a família a graves tensões e por momentos pode parecer o fim do mundo, mas não é, como tão pouco o fim da família. Muitos têm conseguido vencer, e suas experiências ajudam a outros  a enfrentar a maior fonte de preocupação, que é o medo ao desconhecido. Com frequência, os pais se sentem mal pela adversidade, intensidade e a contradição de sentimentos que a respeito do filho autista e à situação em que vivem. Uma ajuda eficaz pode levar a reconhecer estes sentimentos como normais, que outros pais já tiveram e que não é vergonhoso  ou ruim ter essas reações, nem se é uma má pessoa por tê-las.Cada família enfrenta este desafio da sua própria maneira, no entanto, existem elementos comuns que vale a pena destacar, e que normalmente se apresentam nas diferentes etapas.

Estes são os quatro períodos críticos de transição pelo que passam todas as famílias: - Ao receber o diagnóstico - Durante os anos escolares - Adolescência 

http://br.guiainfantil.com/autismo/160-a-familia-de-uma-crianca-autista.html

Autismo Desenhos Da Nana

Apresentamos aqui mais um Desenho da Nana. São Garatujas e Grafismos compatíveis com a idade que ela tem.

Autistas gostam de desenhar! E tem direito a uma vida digna.

Quero através deste post parabenizar minha esposa Hilma, corajosa,dedicada, focada, carinhosa... que teve esta iniciativa de contar nossa experiência de vida através deste Blog. Não somos de expor nossa vida particular, mas vimos a necessidade, como desabafo e como auxílio a outros pais e mães com crianças Especiais. Este Blog Rua Amarante nasceu a anos atrás, para relatar o acúmulo de lixo que tínhamos na rua em que morávamos. Acredito que ainda vamos continuar a relatar sobre lixo, não o lixo da esquina da Rua Amarante, no bairro onde morávamos. Mas numa amplitude maior, visto que o Governo não dá suporte como deveria realmente dar. Isto é um lixo. É um lixo também o preconceito e falta de compreensão da sociedade; quando vamos a um local público temos que mendigar atendimento preferencial; o Autista tem direito a uma vida pública, direito de ir ao banco com os pais (mesmo porque as vezes não podemos deixa-lo com outras pessoas). Já nos ocorreu de ir ao banco, e suplicar atendimento preferencial, e nada, o por fim todo o passeio (que era a trabalho) finalizou antes da hora, pois a Mariana não suportou esperar tanto tempo para pagar uma conta.

Hoje o Blog revigora-se! Criticas, Opiniões, Experiências de vida.

Quero aproveitas este post para falar dos desenhos da Mariana. Ela gosta muito de desenhar e de ver a gente desenhar e rabiscar. Quando vai comer mingau eu inventei de desenhar sol, peixe, palhaço, tudo no prato com o mingau. As vezes quando não compreendo o que ela quer que desenhe, fica zangada, muito zangada... haja criatividade para driblar esta zanga.

Ela aprendeu sozinha a desenhar no computador, então teve um período de uns dois meses que pegou esta "mania", os desenhos estão no blog desenhodanana.blogspot.com.br

http://desenhodanana.blogspot.com.br/

Sejam Bem Vindos! Até a próxima.
Está postagem eu dedico a minha Esposa, ao meu filho Vinícius e a Mariana.

Autismo Possíveis Causas e Consequências

                                         

Um Estudo de Harvard relaciona a poluição ao maior risco de o bebê nascer com autismo. De acordo com a pesquisa, as mulheres grávidas que estiveram expostas a altos níveis de ar poluído têm duas vezes mais possibilidades de dar à luz uma criança autista do que as que moram em áreas com baixa contaminação. A pesquisa foi publicada na revista Environmental Health Perspectives. "Nossa pesquisa é preocupante porque, dependendo do poluente, 20 a 60% das mulheres que participaram em nosso estudo viviam em áreas onde o risco de autismo é elevado", afirmou Andrea Roberts, pesquisadora associada do departamento de Ciências Sociais e de Conduta, da Faculdade de Saúde Pública de Harvard. Dois estudos anteriores já haviam demonstrado a relação entre a exposição à poluição do ar nas mulheres grávidas e as crianças com autismo, mas estes estudos haviam analisado dados de apenas três lugares nos Estados Unidos. No estudo, iniciado em 1989, foram pesquisadas 116.430 mulheres. Para a análise, foram selecionadas 325 mulheres, que tiveram um bebê autista e 22.000 que tiveram um filho não afetado por este fenômeno patológico. Os pesquisadores avaliaram os níveis de poluentes no ar no momento e lugar de nascimento, baseado em dados da Agência de Proteção Ambiental dos Estados Unidos (EPA). Também levaram em conta outros fatores, como as rendas, o nível educativo e o fato de terem fumado u não durante a gravidez. As grávidas que que viviam em zonas onde a concentração de partículas diesel e mercúrio eram maiores, tinham o dobro do risco de ter um filho com autismo que as que moravam em lugares menos poluídos por estas substâncias, concluíram. Por outra parte, descobriram que as mulheres que durante a gravidez viviam em áreas onde os níveis de cloreto de chumbo, magnésio e cloreto de metileno no ar eram mais altos tinham 50% mais probabilidades de ter um filho autista que as que viviam em lugares menos expostos a estes poluentes.

Fontes de Pesquisa: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena

      *Nana e seus passeios na pracinha

Como mencionado anteriormente ainda não temos o diagnóstico se nossa filha tem autismo. Estamos aguardando na fila de espera como muitos, por um atendimento digno, para sabermos acertadamente o que ocorre. O que ela tem, e porque reage de uma maneira diferente. Mas voltamos a decorrer sobre o assunto do texto acima: Das características acima podemos observar em nossa filha desde cedo: A Resistência para se acalmar e o Atraso no desenvolvimento. As pesquisas apontam para muitos fatores que podem causar o autismo em crianças. Quanto a pesquisa de Harvard o que podemos dizer é que tem muita coerência. Nós mesmo moramos numa área afetada pela poluição, uma área tranquila e boa de viver, mas que fica às proximidades de um aterro sanitário, que foi instalado ali quando a cidade ainda não havia crescido. Foram trazidas várias famílias e instalados muitos projetos habitacionais  no local e o aterro não foi desativado. Uma providência a ser tomada pelas autoridades. Fazemos este apelo pelas famílias que aqui residem.  
                 

             *Imagem Google Maps - Bairro Santo Antonio Zona Sul - Teresina/Piaui

Quanto aos outros fatores, acreditamos na predisposição genética também, no passado houve um caso em nossa família onde possa ter ocorrido o autismo. Não estamos afirmando, mas acreditamos que possivelmente a combinação destes dois fatores possa ter desencadeado o autismo em nossa filha. Portanto Pais fiquem alerta e observem seus pequenos com atenção, pois os fatores se apresentam muitas vezes de foma discreta.

Autismo Vivendo Com Esperança

  

Autismo Segundo a Ciência: 

O autismo é uma disfunção global do desenvolvimento.É uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de socialização (estabelecer relacionamentos) e de comportamento (responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas). Esta desordem faz parte de um grupo de síndromes chamado transtorno global do desenvolvimento (TGD), também conhecido como transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), do inglês pervasive  developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradução correta de "pervasive" é "abrangente" ou "global", e não "penetrante" ou "invasivo". Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.1 Algumas crianças,  apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da  linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a rígidos e restritos padrões de comportamento.  Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama  de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos  dois anos de idade em muitos casos.

Fonte de Pesquisa: http://pt.wikipedia.org/wiki/Autismo

                        *Nana e sua alegria

AUTISMO NOSSA EXPERIÊNCIA DE VIDA

Um campo amplo e complexo para se debater, são tantas as pesquisas e teses sobre o tema que nós como leigos não saberíamos escrever com profundidade sobre o assunto. Mas aqui neste espaço queremos falar de nossa experiência de vida neste anos que se seguem desde a chegada de Mariana. Ainda não sabemos se ela tem autismo, estamos na busca do diagnóstico, mas a convivência diária com ela nos faz pensar que tenha algo de peculiar com o Autismo. Escolhemos este espaço para falar sobre nossa história, abordando pesquisas, questionamentos e nosso posicionamento. Mariana, a Nana com a chamamos é Linda! Foi esperada com muito amor e alegria, uma gestação tranquila dentro da normalidade. Nasceu somente um pouquinho antes do esperado. Tudo mostrou-se bem até por volta do segundo mês, quando começaram as cólicas que todos bebês tem. Nossa filha chorava muito, horas sem parar e ficávamos as voltas tentando acalmá-la sem muito sucesso. Chorava tanto, que o nosso desespero nos levava a pensar que ela pudesse ter algo grave que estivesse lhe causando muito dor. Na verdade Ela chorava até cansar, hoje sei que era uma espécie de ritual, e o choro quase sempre era acompanhado de vômitos. Hoje com três anos Nana cresce e se faz ainda mais linda, inteligente, aprendeu a andar com 1 ano e 8 meses,  mas já corre para todo os lado às voltas com o irmão mais velho. Quase não comia nada, e hoje come de tudo um pouco, claro que dentro de suas escolhas. Falava uma linguagem própria, hoje constrói seu próprio vocabulário.Vinícius o irmão mais velho teve  e tem fator importantíssimo no desenvolvimento de Mariana. Com Ele, Mariana tem aprendido muito e de forma natural. A nossa vida mudou muito durante este tempo, aprendemos a nos adequar e a conviver com nossa menina querida. Dizemos nos adequar, porque ela tem seu comportamento mesclado de momentos de alegria e estres intenso. Chora muito fácil quando não correspondemos as suas expectativas. Cada dia Aprendemos mais com Ela, aprendemos a ter paciência, a não perder a paciência, a ter disciplina e o mais importante, muita Esperança!